Diciembre 2025 – Estrategia del dato clínico, Parte 2. Gobernar el valor del dato clínico durante el proceso sanitario será una de las claves de la futura sanidad.

En la actualidad, los gestores sanitarios esperan cierta revolución en los procesos asistenciales con la irrupción y desarrollo progresivo de la IA y la automatización de tareas; sin embargo, no tener una estrategia de plataforma en la producción de los datos clínicos será un importante impedimento y la causa de grandes retrasos en la implantación efectiva de mejoras en los procesos sanitarios y en la “monitorización” de los pacientes.

Las tecnologías médicas desplegadas en los centros sanitarios son las herramientas con las que se produce una parte importante de los datos clínicos que describen el estado del paciente y ayudan a mejorar la atención a los pacientes, tanto en el diagnóstico como en los cuidados. Estas fuentes de datos son muchas y muy variadas, algunas con una historia muy dilatada, como la analítica bioquímica, la endoscopia, la ecografía, la radiología, etc. y otras, más actuales, como los estudios genéticos, la electromedicina inteligente (algoritmos) y el diagnóstico e informado automático sobre imagen y datos. Y todo ello, sin olvidar al mayor generador de datos clínicos, el profesional sanitario y al otro gran generador en un futuro próximo, el propio paciente.

Tener un mayor número de datos que describen la salud del paciente es un avance significativo hacia la mejora de los productos de salud, pero si no se obtiene un valor efectivo sobre dichos datos que se canalice hacia el profesional cuando éste lo necesita (en las primeras utilizaciones de los datos), se están perdiendo importantes oportunidades de mejora, tanto del servicio como del rendimiento de las inversiones realizadas.

Articular soluciones para obtener en tiempo real el mayor valor posible de los datos clínicos disponibles es un ejercicio claramente viable, dado que, las entidades sanitarias tienen los tres factores productivos necesarios con los que gestionar los datos clínicos actuales y futuros:

• Los aparatos y sistemas médicos que producen los datos.
• Los profesionales sanitarios con los que determinar los productos de salud que necesitan obtener de los datos clínicos (valor de los datos).
• Y los repositorios y herramientas informáticas con los que generar y presentar el valor de los datos.

Solo es necesario utilizar los tres factores,de forma combinada y equilibrada, y, sin embargo, aunque todas las organizaciones sanitarias producen muchos datos clínicos nuevos (imágenes, informes y datos) apenas implantan herramientas que los trabajen para generar productos de salud en tiempo real (nuevas imágenes, informes y datos valorizados para pacientes concretos). Es decir, hay pocos planteamientos, con cierta consistencia, que completen el procedimiento de trabajo con los nuevos datos clínicos para que lleguen con valor al profesional en el momento en que los necesita.

Para poder avanzar desde esta situación, parece prioritario re-identificar la “fábrica de producción de datos clínicos” y construir una estrategia general de inversión sobre la misma. Es decir, identificar los “nuevos y necesarios productos-conocimientos para la salud” y los procesos para obtenerlos en la “planta productiva de datos clínicos” y a partir de ahí construir una estrategia inversora.

Profundizando brevemente en esto, se puede decir que la “fábrica de producción de conocimiento clínico” evoluciona hacia un modelo que, en el sector industrial, se denomina “planta de producción Implosiva – Explosiva”. En este modelo, con muchos datos clínicos (en el sector industrial serían los materiales y componentes necesarios para fabricar los productos) y con pocos o similares procesos que valorizan los datos, se obtienen los diferentes productos para la salud de las personas (conocimiento para diagnósticos, prescripciones, cuidados, etc.).

En lo referente a los productos obtenidos, la planta de producción de conocimiento clínico sería de tipo OKP (One Kind Product), con productos de salud individualizados por persona (series de producción unitaria). En este tipo de planta, parece difícil automatizar, y aplicar la IA, en los procesos productivos, pero es posible, y sobre todo es muy deseable para aproximarse al rendimiento de una planta de producción de series largas. Solamente hay que tener en cuenta que los procesos de valorización y generación de los conocimientos-productos, son muy similares para pacientes encuadrados en los mismos grupos de salud.

Llegados a este punto, para avanzar en una gestión del dato clínico que tenga cierto futuro hay que establecer un plan de inversiones y mejora en todas las etapas de la planta productiva de conocimiento clínico:

• Inversiones en consultoría para identificar el estado de la planta de fabricación y los conocimientos, productos y procesos sanitarios en un entorno de trabajo con pacientes y datos clínicos. El objetivo es obtener los mejores procesos-productos de salud de una forma dinámica, eficiente y ante todo de fácil evolución.
• Inversiones en la producción de las diferentes pruebas y en la calidad de los datos. Creación de un Espacio de Datos Clínicos para lo que hoy se denomina Primeras Utilizaciones (importancia del tiempo real): fuentes de datos, validación de pacientes, pruebas, variables y datos, procesos de captura, clasificación, enriquecimiento y registro de datos, etc.
• Inversiones en los procesos de valorización de los datos clínicos en tiempo real: grupos de procesos de valorización y grupos de pacientes, contexto y obtención con calidad de los datos relevantes para cada caso, valoración de datos y creación de información útil por paciente, monitorización y presentación de valores, etc.
• Inversiones en la obtención en tiempo real de productos – conocimientos para el diagnóstico y cuidado de los pacientes: identificación inequívoca del paciente, clasificación de los procesos de valorización y los grupos de salud, valoración personalizada por grupo, productos obtenidos, monitorización y presentación de resultados, propuestas de seguimiento y tareas de cuidados, etc.

Una propuesta de estrategia de trabajo para desarrollar una gestión avanzada del dato clínico debería incluir el siguiente orden de tareas generales:

Primero. – Construir un Espacio de Datos Clínicos para Primeras Utilizaciones. Generar este espacio debería resultar bastante fácil en casi todas las organizaciones sanitarias, ya que en todas ellas se dan las condiciones adecuadas de partida. Es conveniente elegir una solución flexible de archivo de datos y evitar perderse en el diseño de la estructura de datos.

Segundo. – Cualquier sistema productor de datos clínicos, aportará sus datos a este espacio. Si, además, los aporta en otros repositorios, lo deberá seguir haciendo con total independencia. Establecer una estrategia de plataforma para recoger y distribuir los datos a diferentes repositorios es la clave para esta tarea.

Tercero. – Llegar progresivamente con el valor de los datos al profesional. Esta tarea es “muy difícil de ver” y, por tanto, de diseñar, pero si se plantea desde el análisis de los procesos para la valorización de datos en grupos de pacientes, comienza a vislumbrarse su viabilidad.

Cuarto. – Evolución continua, con el despliegue tanto de nuevas soluciones y datos clínicos como de modificaciones en el espacio de datos y en los procesos de valorización y monitorización de los datos.

Si se hace un pequeño repaso al estado de estas cuatro tareas generales en las entidades sanitarias españolas, y solamente teniendo en cuenta lo que se intuye del enfoque de los proyectos que contratan los proveedores habituales de tecnología médica, se puede concluir que:

Respecto de la Primera. – No hay Espacios de Datos en marcha, ni apenas estrategias para conseguirlos. Los proyectos de gobierno del dato, generalmente se enfocan a la identificación y estructuración de los datos existentes (totales o parciales), por lo que se consigue una mejora organizativa del dato, pero apenas se obtiene valor directo para el negocio (para el profesional), lo que es bastante decepcionante.

Respecto de la Segunda. – La producción de datos es la que más ha progresado y cambiado en estos años (grandes compras de tecnología médica). Pero, aunque el equipamiento es idóneo para producir las pruebas y datos médicos, si no se completa el procedimiento de trabajo con los datos, los resultados que obtiene el profesional para atender al paciente también son escasos.

Respecto de la Tercera. – No hay planteamientos con cierta consistencia en este sentido, salvo algunos proyectos de valorización de los datos con origen en las fuentes históricas de la sanidad y en la propia HCe: Proyectos de “monitorización” de los datos de pruebas analíticas, Informado inteligente sobre imagen médica (Radiología, endoscopias, etc.), Seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas concretas, etc. Este proceder es funcionalmente muy pobre, de alto coste y de complicado futuro.

Respecto de la Cuarto. – Por ende, la estrategia evolutiva está sin definir.

Las iniciativas a este respecto en las entidades sanitarias españolas tienen poca visibilidad para el público en general. A continuación, se menciona alguna de ellas:

• Osakidetza es la única entidad que ha implantado y evoluciona desde hace unos años una estrategia de trabajo normalizada con la producción de datos en las soluciones clínicas y los aparatos médicos. Claramente, Osakidetza dispone de una metodología que mejora y optimiza los tiempos y procesos de obtención de datos, y garantiza la calidad del dato obtenido en diferentes orígenes de datos, pero el avance en la obtención de un valor extra para el profesional, más allá del dato o el informe, es pequeño todavía.
• Quizás habría que destacar los dos intentos que ha abordado el Sescam, el primero para resolver el ciclo completo del dato para casos de uso en el seguimiento de pacientes (grupos de pacientes), y el segundo para construir un Espacio de Datos, basado en OpenEHR, y seguramente derivado como necesidad detectada con el primer proyecto. Este primer proyecto también tuvo como clientes al Servicio Canario de Salud y a la Agencia Valenciana de Salud, pero desconocemos su alcance actual, ya que en el enfoque inicial se daba poca importancia a la base del proyecto: la gestión de la producción de los datos y la creación del espacio de datos.
• La Comunidad de Cantabria ha planteado un proyecto para construir un Espacio de Datos para Investigación, bajo criterios OMOP, como continuación del Espacio de Datos Clínicos denominado VALDATA (espacio creado para estudios médicos y seguimiento de grupos de pacientes). Podría inferirse que disponen de un Pre-Espacio de Datos de Salud, pero desconocemos su alcance.
• En Cataluña está en marcha un proyecto ambicioso en este campo, pero, al igual que en el resto de comunidades autónomas, desconocemos su alcance.

Es importante acotar estos comentarios, ya que se aplican a la gestión global de los datos clínicos, y no a la producción parcial de datos en las fuentes tradicionales (analíticas, imagen radiológica, microbiología, endoscopias y electrocardiografía). En general, se puede decir que todas las entidades sanitarias han desarrollado estrategias de gestión del dato individuales sobre estas fuentes, con proyectos que completan el ciclo del dato: creación, almacenamiento, valoración-informe y consumo.

En fin, que parece obvia la necesidad de una estrategia en la producción de los datos clínicos en las Entidades Sanitarias Públicas de España y sin embargo los gestores “no lo ven así”. Se contratan proyectos con grandes objetivos-hitos para el profesional y el paciente, sobre la base de que se tienen, o se puede conseguir fácilmente, los datos clínicos necesarios, y muchas veces no es así, lo que se convierte en el problema de un proyecto “que ha empezado a construirse por el tejado”.

Sobre el proyecto de electromedicina de Osakidetza.

En Osakidetza, la producción de las pruebas, datos e informes clínicos generados en los sistemas electromédicos, se define como una metodología de trabajo estándar para todos los actores: profesionales técnicos y sanitarios, proveedores IT, proveedores tecnología médica.

Esta metodología se soporta en una plataforma IoMT, la plataforma iTUC de Redytel, y en un equipo humano propio de Osakidetza con el que implementar y desplegar cualquier sistema electromédico en los diferentes centros sanitarios.

El alcance del proyecto (otoño de 2024) afecta a la gestión de las pruebas médicas, y datos clínicos relacionados, obtenidas en las soluciones y equipos de los fabricantes identificados en el esquema siguiente:

Si desea conocer más sobre esta solución en Osakidetza o sobre estrategia de dato clínico contactándonos en redytel@redytel.es, y le facilitaremos la documentación disponible.